Son fils est atteint d'une maladie dégénérative, il ne reçoit plus d'allocations : ( André Ktorza) son père "désespéré"

André Ktorza vit un véritable calvaire.

Son fils de 14 ans,Charles,est atteint d'une maladie grave et incurable.



Charles souffre d'une mucopolysaccharidose,une maladie génétique qui provoque une dégénérescence nerveuse progressive

Le sort s'acharne lorsque la Maison Départementale du Handicap de Cannes décide de ne plus envoyer à André,l'allocation de 1.900 euros perçue pour son handicap.

Il s'exprime sur MYTF1News.

"Jusqu'à ses sept ans,Charles était un enfant 'normal',terme que je n'aime pas employer".

C'est lorsque Charles se fait opérer des amygdales que les médecins lui diagnostiquent une maladie génétique qui provoque une dégénérescence nerveuse progressive,la mucopolysaccharidose.

Son père,André,nous raconte.

"Aujourd'hui,il a 14 ans,il a perdu la parole et toute notion du danger,il ne réagit pas,ne reconnaît plus personne et ne marche pratiquement plus",explique son père à MYTF1News.

"C'est comme si vous aviez un enfant de trois ans,il porte des couches,on doit l'aider à manger car il ne sait pas mâcher",déclare André.

Il a donc été placé dans une crèche.

250 enfants sont atteints de cette maladie en France et 4.000 dans le monde.

La femme d'André,d'origine cubaine,cherche,depuis la découverte de la maladie de son fils,un moyen de "calmer sa douleur" même s'il n'a aucune chance de guérir.

Elle l'a donc emmené aux Etats-Unis,en août dernier,pour suivre un programme de stimulation.

"Je n'aurais jamais dû dire qu'il n'était plus sur le territoire français"

En décembre,les ennuis commencent : "J'ai fait la bêtise,quand j'ai déménagé à Cannes,de transmettre le dossier à la MDPH de Cannes.

C'est comme cela qu'ils ont appris que mon fils était aux Etats-Unis et ont arrêté de me verser l'allocation handicapé.

Maintenant,ma femme m'en veut et me culpabilise",avoue André.

"Elle a raison,je n'aurais jamais dû dire que le petit était aux Etats-Unis",poursuit-il.

En effet,la loi stipule que cette allocation ne peut être perçue que si la personne est en France.

André enchaîne les rendez-vous avec des associations,la MDPH,des médecins pour tenter de trouver des solutions.

En vain.

"Je sors encore d'un rendez-vous et je me suis de nouveau emporté.

Quand vous êtes dans une situation de désespoir et que les gens vous disent qu'il y a le règlement et les lois vous pensez à votre fils qui ne sera peut-être plus en vie dans un an."

"On espère toujours un miracle"

Seulement la femme d'André ne prévoit pas son retour avant septembre "car on espère toujours un miracle dans ce genre de situation même quand on sait qu'il ne guérira pas",ajoute le père de Charles.

Il touche une petite retraite et a déjà envoyé tout ce qu'il pouvait à sa femme,mais sans cette allocation de 1.900 euros,celle-ci n'arrive pas à subvenir aux besoins de son fils malade.

André a également pensé à faire revenir sa femme et son fils en France mais entre les billets d'avion,la prise en charge de son fils qui est en fauteuil roulant,André n'a pas les moyens de les ramener et personne ne souhaite l'aider pour le financement du voyage.

Du côté des Etats-Unis,la femme d'André tente d'obtenir une aide de 200 euros mensuels mais tout reste à faire.

"Rien ne pourra m'arrêter,je suis à la retraite,j'ai rien à perdre",ajoute André qui se bat pour le bien-être de son fils malade.

Et d'ajouter : "Je serai prêt à me jeter sous un camion pour que mon fils perçoive de nouveau cette allocation."



















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