A l'occasion de la journée européenne des maladies rares le 28 février, la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) lance un nouveau site en ligne,www.fmo.fr, , avec pour vocation d’accompagner au plus près les personnes atteintes, ainsi que leur entourage.
Les démarches quotidiennes, bien souvent synonymes de parcours du combattant pour les malades et leurs familles, trouvent à travers cette démarche des réponses à leurs problèmes mais surtout aide et soutien.
Des conseils personnalisés, en matière de santé, d’éducation, de soins ou encore de logement sont ainsi disponibles et viennent ainsi appuyer le service d’accompagnement social « Allo Maladies Orphelines ».
Les malades et leurs familles peuvent rentrés en contact avec d’autres personnes dans la même situation, échanger leurs expériences.
A l’heure où près de 4 millions de personnes en France sont atteintes d’une maladie orpheline, ce site est sans aucun doute un moyen efficace pour rompre l’isolement et faire connaître aux malades les droits relatifs à leur handicap.