Un couple demande l’arrêt des soins sur son bébé en Charente-Maritime

Un couple de Saintes souhaiterait que le CHU de Poitiers arrête tout traitement sur son bébé prématuré,né le 31 août trois mois avant son terme,et victime d'une hémorragie cérébrale sévère

Depuis deux semaines et la naissance de leur enfant,Titouan,un grand prématuré qui a vu le jour le 31 août,trois mois avant son terme,un couple originaire de Saintes se bat auprès du Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers pour faire cesser tout traitement sur ce bébé.

Né à Saintes,leur enfant a été transféré rapidement vers le CHU de la Vienne.

"Mon bébé est maintenu en vie par un respirateur,des apports nutritifs et sanguins,il a souffert d'une hémorragie cérébrale sévère de grade IV,le plus élevé en terme de séquelles cérébrales dans un lobe et de grade II dans l'autre lobe",explique la mère de l'enfant.

"Nous ne souhaitons pas une vie de handicap pour notre fils"

Les parents dénoncent ainsi un acharnement thérapeutique sur son enfant,alors que l'équipe médicale de l'établissement a décidé collégialement de maintenir en vie l'enfant.

« On ne nous demande pas notre position.

Nous parents,nous ne souhaitons pas une vie de handicap pour notre fils.

Les médecins nous assurent d'une qualité de vie pour notre fils mais visiblement,ils ne savent pas de quoi ils parlent et manquent de recul face à la très grande prématurité… » regrettent les parents.

"On l'a vu pleurer,il s'agite"

"Depuis plus d'une semaine on a pris cette décision là,que nous,on ne veut pas de cette vie là pour notre fils" sanglote la maman,au micro de France Bleu Poitou.

"On ne nous assurera jamais qu'il va vivre par la suite,on sait qu'il a de graves séquelles,et on le maintient en vie.

On l'a vu pleurer,il s'agite,et on nous dit ne vous en faites pas,il ne souffre pas,on le sédate

Je vous assure,c'est très difficile d'espérer un arrêt de soins pour son fils,qui est-ce qui veut,à l'heure actuelle,une vie de handicap pour son fils ?

Alors,je veux bien qu'il y'ait des familles qui le souhaitent,mais nous on ne le souhaite pas" poursuit la mère de Titouan.
























sud ouest

Charente-Maritime : "ils ont décidé de maintenir Titouan en vie malgré nos demandes"

Le bébé de Mélanie est un très grand prématuré né à Saintes le 31 août.



Les parents du petit Titouan,Aurélien et Mélanie,jeune couple installé à Chaniers,à deux pas de Saintes (Charente-Maritime).

L'équipe médicale du CHU de Poitiers et celle de l'hôpital de Clamart préconisent la poursuite des soins.

Titouan aurait dû naître le 18 décembre.

Il est arrivé au monde le 31 août à l'hôpital de Saintes,après seulement 25 semaines et quatre jours de grossesse.

Il pesait 865 grammes.

Quatre heures après la naissance,le très grand prématuré était admis au centre hospitalier universitaire de Poitiers,où il est soigné au sein du service de néonatalogie.

Titouan a été victime d'une « hémorragie cérébrale de grade IV,le plus élevé des lésions cérébrales,dans un lobe,et de grade II,dans l'autre hémisphère »,expliquent aujourd'hui ses parents,Aurélien,33 ans,et Mélanie,36 ans,un jeune couple installé à Chaniers,à deux pas de Saintes (Charente-Maritime).

Titouan est leur premier enfant.



Le couple est ferme et refuse ce qu'il considère être « un acharnement thérapeutique

« Séquelles irréversibles »

À nos collègues de « La Nouvelle République »,Mélanie a expliqué que « depuis vendredi, on sait que les séquelles sont irréversibles,qu'elles engendreront un handicap moyen à lourd pour lui,mais les médecins ne savent pas de quel type de handicap il souffrira ».

Le couple est ferme et refuse ce qu'il considère être « un acharnement thérapeutique ».

Mais pour l'heure,et parce qu'elle a besoin d'exposer et d'étudier l'ensemble des données sur l'état de santé du petit et ses éventuelles conséquences,l'équipe médicale en charge de Titouan a collégialement décidé de poursuivre les soins.

Comme le veut la procédure,elle a également sollicité l'avis de confrères de l'hôpital Antoine-Béclère de Clamart,dans les Hauts-de-Seine.

Ce deuxième avis,transmis mardi soir,rejoint celui de l'équipe médicale du CHU de Poitiers.

Mélanie confie ce mercredi matin ne pas être très étonnée par cette position,qui a été exposée mardi soir au couple lors d'une rencontre de trente minutes.

"Ils ont décidé de maintenir Titouan en vie malgré nos demandes d'arrêt des soins" commente épuisée la jeune mère de famille.

« Parcours difficile »

Le dossier de Titouan sera de nouveau étudié « dans les jours qui viennent au sein d'un groupe éthique composé de professionnels du monde médical mais aussi de personnes extérieures »,expliquait mardi soir le docteur Fabrice Pierre,chef du pôle mère-enfant du CHU de Poitiers.

« Une procédure habituelle »,tempérait le gynécologue obstétricien.

« Nous sommes confrontés à ce type de discussion une fois par mois environ.

Ce n'est pas une procédure exceptionnelle »,indiquait-il,tout en assurant comprendre combien « ce parcours est difficile pour les parents ».

« Manque de recul »

Et de préciser que le bébé « n'est pas en soins intensifs » : « C'est un très grand prématuré qui,comme des grands prématurés ou des prématurés,est sous ventilation et perfusion hydrique. »

Un discours qui n'apaisera pourtant pas Aurélien et Mélanie.

« On ne nous demande pas notre position.

Nous,parents,nous ne souhaitons pas une vie de handicap pour notre fils.

Les médecins nous assurent d'une qualité de vie pour notre fils,mais,visiblement,ils ne savent pas de quoi ils parlent et manquent de recul face à la très grande prématurité… »,accusait la mère de Titouan,toujours dans les colonnes de « La Nouvelle République ».

De plus en plus de bébés prématurés

Chaque année,10 000 grands prématurés naissent en France.

En 1995,5,4 % des naissances concernaient des enfants prématurés.

Un chiffre qui est aujourd’hui passé à 8 %,selon les documents de SOS Préma.

L’association expose les quatre facteurs qui augmentent le taux de naissances prématurées.

Premièrement,« les progrès de la science,qui permettent de sauver de plus en plus d’enfants »,puis « le développement de la procréation médicalement assistée qui favorise les grossesses multiples et donc les naissances prématurées »,puis « l’activité professionnelle et le mode de vie des femmes » et enfin « le recul de l’âge de grossesse ».






















sud ouest

Prématuré de Poitiers : l'hôpital décide l'accompagnement de fin de vie

Les modalités d'accompagnement de fin de vie du bébé grand prématuré du CHU de Poitiers (Vienne),dont les parents ont réclamé l'arrêt des soins,«ont été définies en associant la famille»,a annoncé ce jeudi l'hôpital dans un communiqué.



Face aux séquelles dont risquait de souffrir leur bébé,les parents de Titouan refusaient l'acharnement thérapeutique

L'enfant,né près de quatre mois avant le terme,ne pesait que 900 grammes à sa naissance et avait subi une hémorragie cérébrale.

Devant les risques de graves séquelles,les parents avaient dit ne pas souhaiter «une vie de handicap» pour leur enfant.

Les parents de bébé réclament depuis plusieurs jours la fin des soins alors que le corps médical réfute tout acharnement.

«Depuis plus d'une semaine,on a pris cette décision.

Qui veut une vie de handicap pour son fils?

S'il y a des familles qui le souhaitent,nous,nous ne le souhaitons pas»,a déclaré le couple de trentenaires,originaire de Charente-Maritime,près de Saintes,qui souhaite alerter l'opinion sur cette question.

Leur petit Titouan est né le 31 août,à 25 semaines et demie de grossesse.

Le bébé,né à Saintes,a été transféré au CHU de Poitiers.

Après une hémorragie cérébrale,une lésion ne s'est pas résorbée et il est impossible pour les médecins de prédire avec exactitude le degré de son handicap.

Il fallait «prendre le temps de l'évaluation»

«On l'a vu pleurer,il s'agite et on nous dit ne vous inquiétez pas,il ne souffre pas,on le sédate.

C'est très difficile»,a ajouté mardi,en pleurs,Mélanie,la mère.

«Ils veulent maintenir cette vie-là,mais à quel prix pour lui?»

Le CHU a dissocié mardi le cas de Titouan d'une situation d'acharnement thérapeutique ou du débat récurrent sur l'euthanasie,évoquant le besoin de prendre du temps.

«Nous ne sommes pas dans une réanimation intensive,pas dans un acharnement mais dans un accompagnement,le temps de l'évaluation,pour être certains d'apporter les meilleures informations possibles»,a expliqué le Pr Fabrice Pierre,chef du service gynécologie-obstétrique.

Face à l'insistance des parents,l'équipe de néonatalogie du CHU de Poitiers a sollicité l'avis d'un groupe de réanimateurs de l'Hôpital Antoine-Beclère de Clamart (Hauts-de-Seine).

Des spécialistes de néonatalogie soulignaient mardi la complexité,pour les grands prématurés,de prédire les séquelles,pas nécessairement liées aux lésions cérébrales et ce plus les enfants,donc leurs cerveaux,sont petits,avec des évolutions rapides dans un sens ou l'autre.

D'où une prudence assez courante.

«Le fait de bien se poser,pour être sûr qu'on ne fait pas de bêtises,et de réanimer en attendant,est une procédure habituelle,demandée et conseillée par tous les organismes professionnels qui traitent de ce sujet.

De temps en temps,il est urgent de ne pas agir.

Il n'y a jamais urgence à tuer,d'autant que c'est irréversible»,observe le Dr Christophe Elleau,chef de l'unité de néonatologie-Bloc Maternité au CHU de Bordeaux.





















le parisien

Bébé prématuré en Charente-Maritime : après la détresse,le silence des parents

Les soins sur Titouan,né très grand prématuré à Saintes,ont été levés par le comité d’éthique du CHU de Poitiers,conformément au vœu des parents



Aurélien et Mélanie,cette semaine,dans les couloirs du centre hospitalier universitaire de Poitiers.

La nouvelle de l'annonce du décès du petit Titouan,vendredi matin,par nos confrères de France 3 Poitiers,n'a fait l'objet d'aucune infirmation ou confirmation de la part du CHU de Poitiers,retranché derrière « l'argument médical » et l'« aspect privé ».

Zéro communication donc.

Et ce à la demande des parents de Titouan,né à Saintes le 31 août,très grand prématuré,et hospitalisé dans les heures qui ont suivi en service de néonatalogie au CHU de Poitiers.

Les tentatives pour joindre la mère,Mélanie,sont restées vaines.

Ce silence médiatique peut se comprendre,mais il prend à contre-pied la démarche de ce couple de Chaniers,à côté de Saintes.

En début de semaine,désemparés,Mélanie,36 ans,et Aurélien,33 ans,avaient confié leur détresse dans les colonnes de « La Nouvelle République ».

« Un mur »

Leur petit Titouan,865 grammes à la naissance,avait subi une hémorragie cérébrale aux « séquelles irréversibles » qui présageaient des handicaps,sans qu'à ce stade le corps médical soit en mesure de dire quelle serait la vie future de cet enfant.

Mélanie et Aurélien avaient pris leur décision en fin de semaine dernière.

Ils ne voulaient plus de ce qu'ils considéraient être de « l'acharnement thérapeutique ».

Mélanie et Aurélien avaient le sentiment d'être face à « un mur »,relatait un ami.

Ce mur,pour les jeunes parents,c'était l'équipe médicale de Poitiers,qui avait décidé de poursuivre les soins malgré leur opposition.

Le deuxième avis,sollicité auprès de confrères de Clamart,dans les Hauts-de-Seine avait préconisé de maintenir Titouan en vie.

C'était mercredi soir.

« Dans la sérénité »

Les événements se sont ensuite accélérés.

Jeudi soir,le CHU adressait un communiqué de presse qui allait dans le sens du vœu le plus cher des parents de Titouan : laisser partir le nourrisson.

« Un avis a été sollicité auprès de l'espace de réflexion éthique régional de Poitou-Charentes.

La réflexion a été conduite dans la sérénité.

Les parents ont toujours été informés des différentes étapes qui ont jalonné la réflexion de l'équipe médicale.

L'évaluation clinique de ce très grand prématuré s'est poursuivie,et l'équipe médicale de l'unité de réanimation néonatale a tenu une réunion collégiale aujourd'hui.

L'état de santé du nouveau-né s'est par ailleurs dégradé ces dernières heures,et les modalités d'accompagnement de fin de vie ont été définies en associant la famille.

Le chemin de prise de décision médicale de fin de vie s'est donc poursuivi selon des pratiques recommandées intégrant un avis extérieur,un avis éthique et une nouvelle réunion collégiale de l'équipe. »

L'épreuve de Mélanie et d'Aurélien a connu un fort écho médiatique tout au long de la semaine.

Elle a illustré,comme d'autres histoires,le débat délicat concernant le maintien ou la fin de vie.

Elle a aussi mis en lumière la réflexion,palier par palier,du corps médical.

Une temporalité qui s'est heurtée au désarroi et aux peurs d'un jeune couple.




















sud ouest

Bébé prématuré en Charente-Maritime : les parents de Titouan attaquent l'hôpital de Poitiers

Le couple dénonce un acharnement thérapeutique et réclame un euro de dommages et intérêts au CHU de Poitiers,où a été soigné leur bébé

Aurélien et Mélanie,les parents de Titouan,un grand prématuré né à Saintes et décédé 18 jours après sa naissance,réclament un euro de dommages et intérêts au CHU de Poitiers où a été soigné le bébé,dénonçant un "acharnement thérapeutique".

"L'équipe soignante n'a jamais été à l'écoute.

On n'a jamais oeuvré ensemble pour notre fils."

Les parents du bébé,né le 31 août avec un poids de 900 grammes à 25 semaines et demie de grossesse,soit près de quatre mois avant le terme,avaient réclamé l'arrêt des soins pour leur enfant,qui avait notamment subi une hémorragie cérébrale pouvant causer de graves séquelles.

Mais le CHU avait alors d'emblée dissocié le cas de Titouan d'une situation d'acharnement thérapeutique ou du débat récurrent sur l'euthanasie,évoquant le besoin de prendre du temps.

"Aller jusqu'au bout"

"Les parents sont déterminés à obtenir la reconnaissance du caractère fautif du comportement de l'équipe médicale qui a pris en charge leur enfant: ils considèrent que leur fils a été victime d'un acharnement thérapeutique et que les droits fondamentaux et naturels n'ont pas été respectés",a expliqué l'avocat des parents Me Alain Behr.

"Leur action s'inscrit uniquement dans une démarche de réparation morale,puisqu'ils limiteront leur demande indemnitaire à un euro de dommages et intérêts",a poursuivi l'avocat.

La mère de Titouan,Mélanie,36 ans,a pour sa part confié à l'AFP avoir "besoin d'aller jusqu'au bout pour que ça ne se reproduise pas".

"L'équipe soignante n'a jamais été à l'écoute.

On n'a jamais oeuvré ensemble pour notre fils.

Je ne comprends pas qu'on puisse en arriver à ce que ce soit nous qui disions: "On est prêt à ce que vous arrêtiez la respiration artificielle",a-t-elle souligné.

"Pris de haut,pour des idiots"

Estimant avoir "été pris de haut,pour des idiots",les parents se sont senti "jugés de ne pas être d'accord" de laisser leur fils en vie,alors que les soins prodigués relevaient selon eux "à l'évidence d'un acharnement thérapeutique".

A l'inverse le CHU a toujours soutenu que "la réflexion avait été conduite dans la sérénité" et que "les parents avaient toujours été informés des différentes étapes qui avaient jalonné la réflexion de l'équipe médicale".

Comme il est d'usage dans ce type de situation,le cas de l'enfant avait d'abord été soumis à une autre équipe de réanimation néonatale,celle du centre hospitalier Antoine-Béclère à Clamart (Hauts-de-Seine).

Un avis avait ensuite été sollicité auprès de "l'espace de réflexion éthique régional de Poitou-Charentes".

Une dégradation de l'état de santé du nourrisson avait finalement conduit le CHU à engager "l'accompagnement de fin de vie" le 18 septembre.



















le parisien