Sur son lit d’hôpital,le jeune ingénieur grenoblois a raconté sa vie et sa maladie en 200 000 battements de paupières. Son récit recueilli par Annie Joly est devenu un livre.
Dans l’unité de soins palliatifs de Chambéry,Annie Joly a recueilli le témoignage de Damien Perrier,40 ans,qui veut que ce livre serve à mieux faire connaître la maladie de Charcot. Pour nous faire vivre de l’intérieur le quotidien d’un homme atteint de la maladie de Charcot.
Un clin d’œil pour dire oui.
Deux pour dire non.
Pour parler,Damien Perrier fixe aussi l’écran installé face à lui.
Le regard choisit les lettres qui se transforment en mots à une vitesse incroyable.
Avec la même rapidité,il ouvre sa boîte mail et son compte Facebook,se balade sur internet,échange avec sa femme et sa fille grâce à Skype.
Ils échangent par écrit,mais il entend au moins le son de leur voix.
« Je ne suis pas un légume ! »Il s’est surnommé Œil de lynx.
Et raconte son quotidien avec la franchise et l’humour d’un homme qui déteste s’apitoyer sur son sort.
« Il me reste quelques années à vivre et je ne veux pas “survivre”.
Je ne suis pas un légume ! » prévient-il dans le récit qu’il vient de publier grâce à l’amitié nouée avec Annie Joly.
Avocate,elle a été aussi bénévole de l’association JALMAV (Jusqu’à la mort j’accompagne la vie).
« C’était mal parti, »se souvient-elle en évoquant son entrée dans la chambre 15 du service de soins palliatifs de Chambéry,où Damien ne voulait pas sentir une présence de plus à son chevet.
« Je suis allongé sur le dos,un tuyau sort de ma bouche pour être relié à une machine,je regarde le plafond, »confie encore Damien,40 ans le mois prochain,dans ce livre écrit en 200 000 battements de paupières.
« C’est son livre »,insiste Annie Joly.
« J’ai pu tout retranscrire grâce au logiciel Grid qui nous permet de communiquer.
Je n’aurais pas été capable de tout prendre en dictée,comme dans “Le scaphandre et le papillon” ».
Damien est lui aussi condamné à passer ses journées immobile.
Un voyage intérieur imposé par la maladie de Charcot.
Il y a d’abord eu des douleurs insidieuses en septembre 2008.
Il s’est mis à boiter soudainement alors qu’il accompagnait sa fille à l’école.
Les troubles se sont aggravés jusqu’au diagnostic,en juin 2009.
SLA,comme sclérose latérale amyotrophique.
Incurable.
C’est forcément autre chose,tente-t-il de se convaincre en consultant les sites et les forums sur internet.
Pas lui,pas si jeune.
Après le déni vient l’abattement.
« J’étais dévasté. »
Le jeune ingénieur grenoblois chez Roctool,au Bourget-du-Lac (Savoie),sait qu’il peut tirer un trait sur sa carrière.
Et sur ses projets personnels avec sa femme et sa fille dans leur nouvelle maison.
Les handicaps s’alourdissent jusqu’à son admission dans l’hôpital chambérien en janvier 2013.
Il surmonte la déprime et veut vivre.
Même en sachant que l’échéance est brève : trois à cinq ans maximum.
Il veut vivre en supportant un tube qui lui permet de respirer,un autre de se nourrir.
Il veut vivre en ayant renoncé à toute intimité.
Les soins succèdent aux toilettes,ponctuant des longues heures passées sans bouger.
« Nous nous sommes apprivoisés »Le livre est sorti au début du mois.
Très attendu dans le service.
« Nous sommes plusieurs à l’avoir commandé, »confie une infirmière.
Elle se dit impressionnée par la vitalité et l’optimisme du patient.
C’est un livre écrit avec les yeux de l’un et la main de l’autre,qui a patiemment recueilli souvenirs et confidences.
Guettant les moments de fatigue ou de tristesse pour marquer une pause.
Se glissant avec pudeur et respect dans la vie privée d’une famille confrontée à la séparation.
S’étonnant de la rencontre entre un scientifique cartésien et une philosophe poète.
« Nous nous sommes apprivoisés, »glisse-t-elle avec un regard complice sur Damien qui acquiesce d’un clin d’œil.
Dans la chambre 15,Damien Perrier n’a plus peur de la mort.
Il a pris goût à l’écriture.
Il se verrait bien écrire un roman policier ou de science-fiction.
“Entre un regard et un sourire”,de Damien Perrier et Annie Joly, Éditions Marguerite Papillon.
Prix : 20 €.
En vente chez Decitre Annecy,Chambéry et Grenoble.le dauphiné 
Sujet: Damien Perrier ne parle qu’avec les yeux 
Dim 23 Mar - 9:35:05
