Telethon 2008 : 7 et 8 decembre

Les 7 et 8 décembre 2007, l'Association Française contre les Myopathies lance son ultime défi : transformer la recherche en traitements pour les familles.



Chaque année, depuis vingt-deux ans, France Télévision consacre le premier week-end de décembre au Téléthon. Tradition maintenue en 2008 avec pas moins de trente heures de programmes en direct. Succédant à Gérard Jugnot, Yannick Noah, Liane Foly ou encore Kad Merad, Julien Clerc sera le parrain de cette nouvelle édition.

Le chanteur, 60 ans, a sorti un nouvel album, Où s'en vont les avions ? , et part en tournée à la mi-décembre. Mais q uand les responsables de l'AFM (Association française contre les myopathies) l'ont contacté, il n'a pas hésité. "Je leur ai dit oui immédiatement. Parce que, pour moi, c'est un honneur mais aussi et surtout un engagement humain..."

Julien Clerc sait, bien sûr, qu'il lui faudra être présent tout au long de ces 30 h de programme - mieux, il a fait savoir qu'il tient à être à l'antenne le plus possible pour être le Candide de service. Celui qui va poser les questions que chacun se pose sur ces maladies génétiques. Ainsi, le mois dernier, il a rencontré des scientifiques, des chercheurs, des parents d'enfants malades : "Quand on parle de quelque chose d'aussi grave, on ne peut pas dire n'importe quoi... " Et puis, le Téléthon, c'est une grande soirée de divertissement télé - donc, le vendredi 5 décembre en deuxième partie de soirée, Julien Clerc rassemblera ses copains. Et annonce déjà des duos avec Stanislas, Calogero, Alain Souchon ou encore Carla Bruni-Sarkozy...

Premières victoires


il est loin le temps où l'on parlait des pathologies génétiques comme de maux incurables, auxquels on ne comprenait pas grand-chose.
Après avoir décrypté en un temps record le génome humain, les chercheurs ont mis au point ces dernières années des techniques de soins qui commencent à faire leurs preuves.
Le point sur les premiers résultats sur l'homme et les essais en cours.

Les bébés-bulle. Certains enfants naissent sans défenses immunitaires et sont donc contraints, pour éviter d'attraper toute maladie, de rester dans une chambre-bulle stérile, complètement coupés du monde extérieur.
Grâce à la thérapie génique, une technique mise au point depuis plusieurs années, une équipe basée à Milan est parvenue à soigner douze de ces enfants dans le cadre d'un essai.
Aujourd'hui, ces chercheurs attendent l'autorisation de mise sur le marché européen pour cette technique, qui devrait ainsi redonner une vie décente à ces enfants.

La progeria Les enfants atteints de progeria vieillissent prématurément : non seulement leur peau se ride comme celle d'un vieillard dès l'enfance, mais l'ensemble de leur organisme souffre de pathologies normalement réservées au grand âge.
Rares sont les malades qui atteignent la vingtaine.
En 2003, une équipe de chercheurs marseillais avait identifié le gène responsable de la maladie.
A peine 5 ans après, petit miracle : elle vient d'entamer les premiers essais d'un traitement pour ralentir la progression de la maladie.

Amaurose de Leber. Il y a deux ans, la chercheuse Fabienne Rolling et son équipe de Nantes avaient fait sensation grâce à une avancée fabuleuse : ils étaient parvenus à rendre la vue à de jeunes chiens, atteints de la forme canine de l'Amaurose de Leber.
Cette maladie génétique rare fait perdre la vue.
Les premiers essais sur l'homme vont bientôt avoir lieu : les chercheurs recrutent actuellement de potentiels patients pour y participer.
La myopathie de Duchenne.
C'est la forme de myopathie la plus fréquente.
Elle ne touche que les garçons et les cloue dans un fauteuil roulant avant même leurs 10 ans.
Plusieurs essais thérapeutiques ont actuellement lieu dans le monde.
Grâce à la chirurgie du gène, une technique toute neuve, on pourrait bien assister à une petite révolution.


Les chiffres clé des maladies génétiques et du Téléthon

Les maladies rares ne le sont pas tant que ça : quelque 30 millions de personnes souffrent d'une maladie rare rien qu'en Europe, dont 3 à 4 millions en France.
Au total, on dénombre entre 6 000 et 8 000 maladies rares différentes, dont 200 pathologies neuromusculaires.
Environ 400 programmes de recherche sont financés directement par l'Asoociation française contre les myopathies (AFM) chaque année.
34 essais chez l'homme en cours ou en préparation pour 29 maladies différentes.

Le Téléthon 2007 a rapporté 102 315 233 euros.

Sur 100 euros donnés au Téléthon, 16,30 euros sont consacrés aux frais de collecte et de gestions.

83,70 euros sont utilisés pour les trois missions de l'AFM :

52,65 euros vont aux différents programmes de recherche (mission Guérir)
28,95 euros sont consacrés à fournir de l'aide aux malades (mission Aider)
2,10 euros sont utilisés pour fournir de l'information médicale et scientifique (mission Communiquer).




30 heures d'émission sous le parrainage de Julien Clerc


Si les chercheurs travaillent toute l'année, l'argent de la recherche, lui, est essentiellement collecté lors des deux jours du Téléthon, organisé par l'Association française contre les myopathies.
Un véritable marathon dans tout l'hexagone, orchestré par deux présentateurs rodés et un parrain, retransmis sur France Télévisions
Sur le terrain.
Chaque année, plus de 20 000 manifestations sont organisées un peu partout en France, à l'initiative des bénévoles.
Choucroute géante, course en sac, écharpe tricotée la plus longue ou tout simplement soirée dansante...
Chaque année, l'ensemble de ces activités organisées par la Force T, comme Terrain, rapportent plusieurs dizaines de milliers d'euros.
Elles sont relayées dans le cadre des 13 décrochages régionaux sur France 3.

Les défis sont chaque année à l'honneur. Cette fois, c'est le cycliste Laurent Jalabert, accompagné de pompiers, de chercheurs et de parents d'enfants malades, qui s'y colle : ils relieront Milan à Paris à vélo, en prenant le chemin des écoliers : Italie, Suisse, Allemagne, Luxembourg...

Le parrain 2008 : Julien Clerc se dit très honoré "d'être sollicité pour une telle cause. J'ai bien conscience qu'en cette période de crise, il va falloir être encore plus persuasif et convaincant... Le défi est de taille et je promets de le relever."

Le porte-parole 2008 : c'est Thomas, 8 ans, atteint de la myopathie de Duchenne, qui représente cette année les enfants malades.
"Mon rêve, c'est que les docteurs mettent Myomyo (c'est comme ça que j'appelle ma maladie) au cachot, qu'ils lui fassent la peau. (...) Je suis malade, je veux guérir : c'est tout."

Les présentateurs : depuis des années, les présentateurs sont fidèles au poste : Nagui et Sophie Davant courent chaque année ce marathon de 30 h et disent ne surtout pas envisager de raccrocher les patins.
Nagui : "La question ne se pose même pas. Le jour où ça n'aura plus de sens de participer au Téléthon, c'est que la partie aura été gagnée.
" Même version chez Sophie Davant : "Ce serait tout de même étrange, pour ne pas dire davantage, de notre part de répéter pendant 30 h et depuis des années qu'il faut donner et... de flancher maintenant. Aujourd'hui plus que jamais, il faut être mobilisé."

Où et quand ? Le coup d'envoi du Téléthon sera donné vendredi 5 décembre à 18h50 sur France 2.
Il se déroulera ensuite en continu jusqu'à la nuit du samedi au dimanche, en alternance sur France 2 et France 3.

Comment faire un don ?

Deux solutions :

vous pouvez appeler le 3637 pendant l'émission et pendant toute la semaine qui suit. Vous y ferez une promesse de don et recevrez ensuite une enveloppe par la poste, que vous renverrez avec l'argent correspondant au montant de votre promesse.

Autre choix : faire un donc directement en ligne ici Cette solution permet d'économiser 1 euro de frais de traitements par don.

Le compteur affichait 20 millions d’euros de promesses de dons, samedi à 13h.
Un chiffre en légère hausse par rapport à l'an dernier à la même heure.

«On est plutôt content. On espère que cela va durer», ont indiqué les organisateurs, qui se demandent si la crise économique va avoir un impact sur cette 22ème édition.

95.200.125 euros de promesses de dons


L'édition 2008 du Téléthon s'est terminée tôt dimanche après 30 heures d'appels à la générosité, qui ont permis de récolter 95.200.125 euros de promesses de dons pour la recherche sur les maladies génétiques.
Un résultat proche des 96,2 millions promis l'an dernier, même si la crise a vraisemblablement pesé dans la décision des Français.

La mobilisation pour le Téléthon 2007, perturbée par des intempéries de grande ampleur, avait permis d'engranger 102,3 millions d'euros, contre 106,7 millions l'année précédente.

Première utilisatrice des fonds récoltés, l'Association française contre les myopathies (AFM) s'est félicitée de ce nouveau coup de pouce donné à la recherche, alors que, pour la première fois au monde, une thérapie génétique devrait recevoir dans quelques mois l'aval de l'agence européenne du médicament.

"La solidarité sans faille, dont ont fait preuve les Français, nous donne la force et les moyens de poursuivre notre combat vers d'autres victoires, à l'image de la guérison d'Aleyna. Merci mille fois. Ce soir, plus que jamais, notre force, c'est vous!", a déclaré Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM, dans un communiqué publié sur le site du Téléthon dimanche matin.

De vendredi 19h à dimanche 1h, quelque 22.000 manifestations ont eu lieu dans toute la France. France Télévisions et Radio France ont relayé l'événement au cours d'émissions spéciales.
La 22e édition du Téléthon avait pour ambassadeur le petit Thomas, atteint de la myopathie de Duchenne et était parrainée par le chanteur Julien Clerc.

Les promesses de dons n'ont pas toutes émané de particuliers.
Pour faire "rimer commerce et générosité", sept grands groupes industriels (Aoste, Cadbury, Campbell, Colgate-Palmolive, Danone, Laboratoire Vendôme, Orangina-Schweppes) et 12 de leurs marques se sont ainsi engagés à reverser au Téléthon 12 à 18% du prix de vente des produits achetés par les consommateurs.

Quelque 330 magasins et trois sites de shopping en ligne (liste sur le site du Téléthon ) ont également participé à cette opération.

L'un des coups d'éclat de ce marathon caritatif est venu de l'ancien homme d'affaires et ex-ministre Bernard Tapie, aujourd'hui comédien, qui a fait savoir samedi que la totalité de ses cachets perçus pour la pièce "Oscar", actuellement à l'affiche à Paris, seraient reversés à l'AFM.

"Nous avons le plaisir de vous faire savoir, qu'à la demande de M. Bernard Tapie, (...) la totalité de ses cachets (soit 5% de la recette) sera reversée à votre association, à l'occasion du Téléthon 2008", précise le communiqué adressé à la direction de l'AFM et transmis à l'Associated Press.

Si l'émission, assurée en alternance par France-2 et France-3, a pris fin, les dons, eux, continuent:









«Evidemment, pour l'instant, ce ne sont que des promesses, alors il faut les concrétiser afin de poursuivre les programmes engagés», a-t-elle ajouté, tout en soulignant que les dons peuvent continuer jusque vendredi 17h par téléphone au 36 37 et par internet sur www.telethon.fr ou par courrier (AFM Téléthon BP 83637 - 16954 Angoulême Cedex 9) toute l'année.

Le Téléthon 2009 organisé début décembre 2008, a récolté 104,911 millions d'euros, selon les chiffres définitifs publiés jeudi par l'Association française contre les myopathies (AFM).
Cette 22e édition a engrangé 2,6 millions d'euros de plus que celui de 2007 «malgré un contexte socio-économique difficile», note l'AFM dans un communiqué.

Les promesses de dons enregistrées à la télévision les 4 et 5 décembre 2008 avaient totalisé 95,2 millions d'euros.

Selon l'AFM, 57,7 millions ont été donnés via le téléphone ou internet, 41,7 millions via les animations sur le terrain (22.000 en France et Outre-mer) et 5,5 millions par les partenaires nationaux.
Les fonds récoltés lors du Téléthon financent la recherche sur les maladies rares.