L'autisme

L'autisme infantile a été décrit pour la première fois en 1943 par Léo Kanner qui l'a isolé au sein des psychoses de l'enfant pour en faire une maladie à part entière.
Aujourd'hui on décrit plusieurs formes d'autisme, et celui-ci n'est plus considéré comme une maladie mais comme un syndrome , soit un ensemble de signes cliniques qui peuvent relever de plusieurs étiologies et/ou de plusieurs mécanismes pathologiques.

Selon le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (D.S.M. IV) l'autisme est un trouble envahissant du développement (TED) qui est caractérisé par des altérations graves du développement dans les trois domaines suivants :

Communication verbale et non verbale
Interactions sociales
Comportements, intérêts et activités qui sont restreints et stéréotypés (APA 1994)

Cette "triade autistique" apparaît avant l'âge de 3 ans. Dans la majorité des cas, le syndrome autistique
accompagne un retard mental. Dans le cas contraire on parle d'autisme de haut niveau.
L'expression « trouble envahissant du développement» regroupe l'autisme, le syndrome d'Asperger, le syndrome de Rett, le trouble désintégratif de l'enfance et le trouble envahissant du développement non spécifié.
L'autisme dit de « haut-niveau » vient du terme anglais «high-functioning». La personne rattrape lors de son développement le niveau cognitif normal. Un trouble du langage est présent, et le profil cognitif est inégal. Malgré son niveau de fonctionnement, le sujet présente clairement les symptômes de l'autisme.
Dans le syndrome d'Asperger, l'apparition du langage ne souffre d'aucun retard. Contrairement à l'autisme de haut-niveau, le QI verbal est souvent plus élevé que le QI performances. On note souvent une certaine maladresse, les déficits au niveau de la communication et des interactions sociales sont moins présents que dans l'autisme de haut-niveau.

Épidémiologie

La prévalence estimée sur une population anglaise est de près de 4 cas pour 1000 enfants de même âge .
En France, l'autisme concernerait plus de cent mille personnes, enfants et adultes confondus. Ce chiffre sous-estimerait toutefois la réalité.
Plusieurs publications font état d'un taux de prévalence de plus de 60 enfants sur 10.000 touchés par une forme d'autisme soit 1 enfant sur 166
Ce chiffre aurait encore augmenté. C'est ce que montrent les dernières études épidémiologiques menées aux USA depuis 2000 par le CDC (Center for Disease Control and Prevention), sur des centaines de milliers d'enfants : la prévalence de l'autisme atteindrait désormais un enfant sur 150, un garcon sur 94.

Diagnostic

Le tableau clinique de cette maladie a été défini en 1943 par le psychiatre Léo Kanner, lequel a repris le terme d'autisme (du grec auto, soi-même) créé en 1911 par Eugen Bleuler afin de nommer le comportement de repli sur soi qu'il observait chez certains sujets dans le cadre de ses études sur la schizophrénie (démence précoce).

Les symptômes se manifestent durant les trois premières années de la vie de l'enfant. Ils sont divers et varient d'un patient à l'autre, leur intensité pouvant évoluer, notamment avec l'âge :

indifférence aux autres ou réactions bizarres
comportements répétitifs et activités stéréotypées (agitation des mains, balancement du corps…)
désintérêt pour les objets de son environnement ou utilisation non conventionnelle et stéréotypée
mutisme ou langage inhabituel (par exemple écholalie : répétition en écho des phrases ou mots entendus)
peur du changement.
Aucun d'eux n'est suffisant individuellement pour établir un diagnostic. De même, l'absence d'un critère ne disqualifie pas pour autant le diagnostic d'autisme.
Ainsi, un enfant peut être verbal et avoir un comportement autistique.

Critères de diagnostic

Les critères descriptifs de diagnostic du Manual of Psychiatric Diseases, 4th edition (DSM-IV) de l'American Psychiatric Association sont les suivants (Diagnostic Criteria for 299.00 Autistic Disorder).

Critère A
L'altération qualitative des interactions sociales réciproques, sévère et durable ;
Altération de la communication, marquée et durable, qui affecte les capacités verbales et non verbales ;
Caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités.

Critère B
Début avant l'âge de 3 ans.

Critère C
La perturbation n’est pas mieux expliquée par le diagnostic de syndrome de Rett ou de trouble désintégratif de l'enfance.

L’utilisation des classifications internationales permet à tous les intervenants (professionnels et parents) une meilleure communication, par l’utilisation d’une même terminologie.

Outils de diagnostic

Dépistage

Les classifications internationales (CIM-10, DSM-IV) insistent sur les dysfonctionnements relatifs à la communication et aux interactions sociales dans l’autisme, et ces anomalies sont difficilement détectables chez le très jeune enfant.
En réponse à ces difficultés de dépistage, S. Baron-Cohen et al. ont élaboré en 1992 un outil permettant de repérer les signes précoces des TED chez les enfants à risque autistique dès 18 mois.
Ce test, composé d’une série de neuf questions à poser aux parents et d’une série de sept observations à effectuer par un professionnel est simple et rapide à administrer. Il peut tout à fait être utilisé par des non-spécialistes en autisme, tels les médecins généralistes. Il est constitué d’observations qui concernent deux points centraux. En premier lieu, la notion de « faire semblant », présente dans le développement normal vers l’âge de 12-15 mois, et qui est perturbée dans l’autisme. En second lieu, le comportement d’attention conjointe, présent dans le développement normal vers l’âge de 9-14 mois, et qui est absent ou rare dans l’autisme. Les études de validité (16 000 sujets) ont révélé que les enfants de 18 mois dépistés comme à haut risque de diagnostic d’autisme ont par la suite reçu ce diagnostic à 3 ans.

Le test CHAT permet de repérer les altérations de développement de l’enfant dans les domaines suivants :

jeu de « faire semblant »
pointage protodéclaratif (attirer l’attention de l’entourage vers un centre d’intérêt en pointant du doigt)
intérêt social
jeu social ;
attention conjointe.


Le diagnostic

Les troubles sont assez stables à l’âge de trois ans pour qu'on puisse poser un diagnostic fiable. Pour une forte majorité de cas, le diagnostic peut être posé dès deux ans. Avant cet âge, la fiabilité du diagnostic n’est pas garantie.
Le diagnostic doit être posé sur la base des classifications internationales.


Causes

Intoxication aux métaux lourds

De nombreuses personnes associent l'apparition de la maladie à la vaccination (et au mercure qu'il contient) de leur enfant devenu ensuite autiste. Cette hypothèse n'est aujourd'hui pas officiellement reconnue.
On peut cependant noter que l’Autism Research institute étaye cette thèse

Anomalies cérébrales et défauts du placenta

Anomalies cérébrales

La revue du praticien d'avril 1999 fait état d'anomalies de la cytoarchitectonique du système limbique et du cervelet. On observe une taille augmentée de certaines cellules et une diminution des connexions intercellulaires.
"L'absence d'anomalies dans d'autres régions suggère que les lésions surviennent avant la 23e semaine de gestation".


Défauts du placenta

Des chercheurs de l'école de médecine de Yale ont mis en évidence la présence de cellules défectueuses dans le placenta d'enfants se développant avec T.E.D.Ces résultats pourraient mener à un diagnostic précoce d'un désordre développemental qui affecte approximativement un enfant sur 200 et qui a comme conséquence des difficultés de communication, de socialisation et d'interaction avec autrui.
Kliman et son équipe ont examiné au microscope des échantillons de tissu venant du placenta récupéré par divers hôpitaux de recherches. Treize des échantillons venaient d'enfants diagnostiqués ultérieurement Asperger et soixante et un venaient d'enfants non diagnostiqués. La comparaison des différents tissus met en évidence la présence, dans les placentas des enfants qui sont dans le spectre des désordres autistiques, de puits microscopiques anormaux, trois fois plus nombreux que ceux du groupe témoin.
La recherche pourrait mener à des analyses de routine du placenta de nouveau-nés à risque, en particulier ceux qui ont un frère ou sœur plus âgé qui se développe avec autisme.


Causes génétique

L'autisme comporterait une participation génétique de près de 90%.

Les éléments en faveur de l'origine génétique de l'autisme sont :

La proportion filles/garçons est identique dans tous les pays, quel que soit le niveau socioculturel
La probabilité de se développer avec autisme augmente avec la proximité génétique :
inférieure à 1 % pour la population générale
3 % (autisme) et 10 % (T.E.D.) chez les frères et sœurs d'enfants avec autisme
60 à 90 % chez les vrais jumeaux
La « concordance » de l'autisme est plus élevée chez les vrais jumeaux que chez les faux jumeaux (environ 3 %,)
Plusieurs maladies génétiques, malformations chromosomiques ou maladies infectieuses sont en lien avec l'autisme de façon statistiquement significative.

L'autisme est observé dans les maladies suivantes qui représentent près de 10 % des autistes :

Syndrome de l'X fragile
Syndrome de Rett
Syndrome de Sotos
Syndrome de Joubert
Neurofibromatose de type I
Sclérose tubéreuse de Bourneville
un Syndrome de Prader-Willy
un Syndrome d'Angelman.
En dehors de ces cas, des analyses de l'ADN collecté chez des familles dont un membre est autiste ont été menées : il existe une région de susceptibilité dans le chromosome 11, une fréquence plus importante de délétions dans une zone du chromosome 16 ainsi qu'un défaut d'expression d'un gène dans le chromosome 2.
La plupart des cas d'autisme pourraient s'expliquer par des mutations génétiques spontanées et non pas par une prédisposition génétique transmise sur de nombreuses générations

Traitements

Il n'existe pas de traitement curatif de l'autisme, ce qui n'empêche pas que les personnes avec autisme puissent bénéficier de traitements psychothérapeutiques en parallèle à une prise en charge institutionnelle, éducative et pédagogique.
La littérature scientifique est cependant unanime sur ce point : il faut que l'intervention éducative soit précoce, massive et structurée.
Les meilleurs résultats sont obtenus lorsque l'enfant bénéficie d'une prise en charge éducative et comportementale dès ses 2 ans : « Trente années de recherche ont montré l'efficacité des méthodes comportementales appliquées pour réduire les problèmes de comportements et augmenter la communication, les apprentissages et les comportements sociaux adaptés »


Interventions comportementales

Toute intervention commence par une bonne évaluation. Une fois le profil développemental de l'enfant déterminé, on élabore un projet individualisé que l'équipe qui le suit et les parents vont appliquer au sein de la structure et dans la vie quotidienne de l'enfant. Tous les ans, on évalue le développement de l'enfant et on réadapte le projet personnalisé de l'enfant lors des réunions de synthèse.
L'intervention comportementale est très efficace pour traiter les troubles du comportement, qui sont très souvent présents dans l'autisme. L'intervention consiste habituellement à remplacer un comportement inadéquat par un autre, adéquat. On intervient sur le comportement lui-même et/ou sur les causes du comportement.
Il est prouvé aujourd'hui que les personnes atteintes d’autisme ayant bénéficié d’une éducation structurée sont plus autonomes, moins médicamentées et plus intégrées dans la société que celles qui en ont été privées

Méthode PECS

Lorsque l'enfant n'acquiert pas le langage verbal, il faut lui proposer des moyens alternatifs et augmentatifs de la communication. Dans l'autisme, ce sont toutes les facettes de la communication qui sont atteintes.
Andrew Bondy et Lori Frost (Delaware US) ont développé un outil de communication appelé PECS. La méthode PECS consiste pour l’enfant à remettre à son interlocuteur l’image de l’objet qu'il désire obtenir en échange.
À la différence des autres méthodes de communication alternative, le PECS permet à l’enfant d’apprendre à initier lui-même une communication avec autrui. Le temps nécessaire à cet apprentissage est extrêmement court. De plus, le coût est extrêmement bas, en raison de la possibilité de créer soi-même le matériel, composé de photos ou pictogrammes, selon la compréhension du sujet.
Le PECS a été validé dès 18 mois, et peut être amorcé à tout âge de la vie.

Programme A.B.A

L'A.B.A (Applied Behavioral Analysis, ou analyse appliquée du comportement) est une approche éducative inspirée du béhaviorisme et créée par Ivar Lovaas aux États-Unis dans les années 1960. Elle consiste en une analyse du comportement, associée à une intervention intensive visant à obtenir la meilleure intégration dans la société par l'augmentation des comportements jugés adaptés, et la diminution des comportements jugés inadaptés (voir conditionnement opérant).
Les résultats obtenus initialement par Lovaas, et confirmés ensuite par d'autres études relatent que 50% des enfants - lesquels avaient moins de 3 ans au départ - ayant suivi le programme durant 2 à 3 ans, ont pu ensuite poursuivre leur cursus scolaire sans aide, en ayant un fonctionnement indiscernable des enfants normaux.
Pour qu'un programme A.B.A soit efficace, ses promoteurs donnent les deux conditions suivantes. D'abord, il doit être intensif, à raison de 30 à 40 heures par semaine. Ensuite, il doit être mené par une équipe éducative (dont les parents sont partie intégrante) formée et intervenant de la même façon, dans le cadre d'un programme individualisé bien défini. De plus, le pronostic est d'autant meilleur que le programme A.B.A est commencé tôt.
Ce type d'intervention est par contre très contraignant. En plus de son mode opératoire, il a un coût que les familles ne peuvent pas supporter seules. En France, A.B.A n'est pas reconnue par la Sécurité sociale. Par contre, en Hollande ou au Canada (Ontario) cette approche est prise en charge par l'État.
Les détracteurs d'A.B.A critiquent cette méthode car elle prend sa source dans les recherches sur le conditionnement (Pavlov, Skinner). Ses promoteurs considèrent, au contraire, que le conditionnement fait partie de toute éducation, et qu'A.B.A n'est qu'une adaptation de cet aspect pour une population qui a des difficultés particulières d'apprentissage. Ils insistent sur les résultats concrets qu'ils obtiennent :
Des études de Krantz & McClannahan (1999) font apparaître une récupération complète entre 42% et 67% des cas dans le cas d’une prise en charge intensive avant 4 ans.
Dans le cas d'une prise en charge plus tardive, même si la récupération n’est que partielle, les comportements acquis permettent aux enfants d’évoluer de façon spectaculaire : développement du langage, apprentissage de la lecture, etc... Des capacités extrêmement importantes pour une vie d’adulte la plus autonome possible.


Ecoles ABA

la Mairie de Paris a décidé de soutenir la Fondation Autisme pour permettre l'ouverture d'une école de prise en charge ABA en 2008 pour accueillir des enfants affectés par l'autisme.
Il existe également un centre ABA à Villeneuve d'Ascq géré par l'association Pas à Pas. Il s'appelle le Centre Camus et il fut le premier en France à voir le jour en 2005.Cette association est rattachée avec le seul Master de formation ABA en France.
Un projet de centre ABA à Carros va également voir le jour dans quelques semaines

Futuroschool

La Futuroschool est une école d'un genre nouveau, dont les méthodes éducatives pour autistes sont importées des États-Unis. Le principe fondamental consiste à ouvrir les enfants autistes au monde « ordinaire ». Un projet pour répondre à la carence des dispositifs actuels qui ne laissent de choix que l'hôpital de jour ou l'institution, parfois quelques services médico-sociaux à domicile ou bien des classes d'intégration en milieu scolaire.

Programme TEACCH

Le cœur de l'enseignement structuré TEACCH — Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren — est le développement de l'autonomie dans les thèmes suivants : les habiletés de travail, l'autonomie à la vie quotidienne, les loisirs, les habiletés sociales et les gestions des comportements. Cette technique est dérivée du béhaviorisme et repose sur l'idée que l'autisme est l'expression d'un déficit neurologique. Les moyens pour l'appliquer sont la structure et la communication. Les quatre volets structurés dans l'approche TEACCH sont

l'espace
le temps
le système
la tâche.
Le but de la structure est d'adapter l'enseignement pour compenser les déficits spécifiques de chaque personne, de miser sur les forces, de réduire les stimulations inutiles et perturbantes, mettre l'accent sur les informations pertinentes, permettre à la personne de donner un sens à son environnement, permettre à la personne de comprendre ce que l'on attend d'elle, mieux gérer les comportements et atteindre une plus grande autonomie. Tous ces éléments font partie du programme TEACCH et sont individualisés pour chaque personne tant au niveau des objectifs que des moyens. Ceci a pour but de répondre aux besoins spécifiques de chaque autiste et de sa famille.

Le programme TEACCH a été l’objet de nombreuses études :

Schopler, E. (1997a). Naissance du programme TEACCH Principes, mise en pratique et évaluation.
In R. Misès et Ph. Grand (Eds.), Parents et professionnels devant l'autisme (pp. 191-207).
Paris : C.T.N.E.R.H.I. et Sally Ozonoff and Kristina Cathcart, 1998, Effectiveness of a Home Program Intervention for Young Children with Autism, Journal of Autism and Developmental Disorders, Volume 28, Number 1)
Avantages
L’application de ce programme permet de nettement restreindre le nombre de placements des personnes adultes atteintes d’autisme en milieux institutionnels restrictifs. Les parents témoignent également de l’aide apportée par ce programme, qui a permis de grandement diminuer leur niveau de stress à la maison. Le programme est très bien documenté, également en français. Tout en les intégrant au suivi de leur enfant, TEACCH ne demande pas à ce que les parents deviennent les éducateurs de leur enfant.
Inconvénients
C’est une approche plutôt environnementale, ce qui signifie qu'on travaille moins directement sur la personne, alors que la tendance actuelle est plus intrusive car on ne vit pas sur une planète "[TEACCH]". La tolérance relative des comportements déviants peut poser problème si on laisse le comportement se cristalliser jusqu’à l’âge adulte.

Programme IDDEES

Le programme IDDEES[21] (Intervention, Développement, Domicile, Ecole, Entreprise, Supervision) a été créé en 2000 à Paris par le Docteur Gattegno. Le Programme IDDEES est un programme de prise en charge globale pour personnes avec troubles du développement qui prend en compte :
le développement de la personne
le style cognitif particulier
la capacité de régulation des activités et des comportements
La prise en charge est basée sur les prises en charge éducatives, comportementales et cognitives. La technique de prise en charge se base notamment sur les notions de Régulation Modifiabilité Développement (RMD) :
Réguler les apprentissages cognitifs et sociaux
Modifier la structure cognitive et émotionnelle en vue d’une intégration sociale appropriée
Développer le potentiel cognitif en tenant compte du niveau de développement, des forces et des faiblesses du fonctionnement cognitif
Le dispositif original du programme IDDEES comporte deux aspects :
l'accompagnement individualisé hebdomadaire ou intensif des personnes atteintes de TED par des étudiants en psychologie et/ou des psychologues
la supervision intensive des programmes individualisés, des intervenants et des familles par les psychologues du réseau ESPAS (Evaluation - Soutien - Programmes Individuels - Accompagnement - Supervision)


Autres approches

Contact avec les animaux

Prendre soin d'un animal de compagnie peut aider l'enfant avec autisme à développer son sens des responsabilités et certaines aptitudes sociales, mais il existe très peu de recherches pouvant démontrer l'impact positif du contact avec les animaux. En réalité, plusieurs éducateurs spécialisés se spécialisent maintenant en zoothérapie et on soutient que puisque l'autisme est un problème de communication, le contact animal serait plus facile pour les personnes atteintes par ce syndrome.
Le Dr. Bill Benda, chercheur de l'Université d'Arizona, a fait des études sur l'influence de l'équitation sur différentes formes de handicap, dont l'autisme
Bien évidemment, les leçons d'équitation pour les autistes nécessitent une structure d'encadrement lourde, et les moniteurs ne sont pas tous formés dans le domaine de l'autisme. C'est pourquoi l'enseignement adapté de l'équitation traditionnelle tend à être remplacé par des activités à proprement parler thérapeutiques associant le cheval, proposées par des soignants ayant reçu une formation spécifique en hippothérapie, et pratiquées en individuel comme dans la plupart des thérapies plus classiques.
L'hippothérapie, appelée aussi équithérapie, est une activité qui peut participer activement au développement des compétences sociales et influer notablement sur la communication. Le contact avec le cheval ne nécessite pas de capacités verbales mais une aptitude à l'expression du corps (communication isopraxique) et à l'expression des émotions (communication isoesthésique) qui sont habituellement relativement préservées dans l'autisme, et plus rapides à faire émerger que le langage verbal. C'est ainsi un véritable dialogue qui peut être mis en place entre l'animal et l'enfant, ce qui constitue une première étape vers un langage plus structuré.
Le contact entre l'enfant et le cheval, que ce soit par le pansage, les déplacements à pied (en longe, en licol, aux longues rènes) ou éventuellement la monte (qui n'est pas obligatoire en équithérapie, contrairement aux cours d'équitation), favorise aussi l'autonomisation, la prise de responsabilité, la régulation de l'activité, l'ajustement tonico-postural, la construction de l'espace et la structuration corporelle. L'aspect émotionnel lié aux ressentis peut également être mis en sens, par des mots, des cartes ou la médiatisation d'un dessin, en raison de la présence du thérapeute.
• Source : Société Française d'Equithérapie

En plus, on ne doit pas oublier les thérapies avec les dauphins. (par exemple en Floride)

Méthode Tomatis


Cette Méthode originale porte sur les relations existant entre l'oreille et la voix, et par extension entre l'écoute et la communication : il s'agit en fait d'une pédagogie de l'écoute dans la mesure où elle permet au sujet de retrouver le désir de communiquer en apprenant à utiliser au mieux le système auditif dont il dispose.
La Méthode Tomatis travaille également sur l'amélioration de la perception des fréquences de la voix humaine (qui peuvent être désinvesties au profit d'autres fréquences).
Elle travaille enfin sur la latéralisation auditive. En faisant de l'oreille droite l'oreille directive, on permet un décodage plus rapide et plus efficace du langage, car l'oreille droite conduit le son à l'hémisphère gauche où se situe le décodage du langage, alors qu'une oreille gauche directrice amène le son à l'hémisphère droit, qui n'a aucune capacité langagière.
La pertinence de l'approche de Méthode Tomatis semble confirmée par les découvertes récentes, notamment l'article paru dans le mensuel Nature Neuroscience en 2004

Les recherches

Aire de perception de la voix

Selon une équipe de chercheurs franco-canadiens, parue dans le mensuel Nature Neuroscience et qui a été très médiatisée en 2004, la « perception de la voix » active chez le sujet normal une aire cérébrale spécifique sur la face externe du sillon temporal supérieur gauche, alors que chez le sujet autiste, la voix ne provoque aucune activation de cette zone. Ce handicap comprend donc une anomalie de la reconnaissance de la voix humaine.
Cette découverte dont les conclusions restent à confirmer apporte un nouvel éclairage à la compréhension des troubles majeurs de la communication dont souffrent les autistes. Des études comportementales avaient déjà permis d'observer le déficit de la perception de la voix dans l'autisme, et en 2000, d'autres équipes avaient déjà montré des anomalies au niveau de ce que l'on pense pouvoir considérer comme l'aire spécialisée dans la reconnaissance des visages.
Ce travail étaye donc l'hypothèse selon laquelle l'autisme serait lié à un certain nombre de déficits de la perception des stimuli sociaux (voix, intonations, mimiques...), et pourrait permettre l'élaboration de nouvelles stratégies éducatives de prise en charge précoce des très jeunes patients, si les prochaines études confirment que de telles anomalies peuvent déjà être constatées chez les très jeunes patients de 12 à 18 mois. Cela pourrait confirmer que ces très jeunes enfants éprouvent des difficultés à repérer et à répondre à des signaux sociaux élémentaires, comme de répondre au sourire de leur maman ou de lui tendre les bras, et il pourrait être mis en place des thérapies de la communication, destinées à activer les systèmes cérébraux perturbés.
Des expériences plus récentes ont toutefois montré que, loin de ne montrer aucune réaction (déficit) à la voix humaine, la « perception de la voix » chez des sujets présentant des troubles autistiques active une zone située dans l'hémisphère cérébral droit correspondant à une aire de traitement des émotions (notamment provoquées par l'écoute de la musique) chez les sujets ordinaires.
Le champ de recherches qui reste est donc vaste.

Régimes alimentaires particuliers

Il a été découvert empiriquement qu'un régime sans caséine ni gluten peut améliorer significativement la qualité de la vie de certains patients. Les produits nécessaires à ce régime sont toutefois difficilement accessibles et coûtent cher.
Alors que des parents indiquent avoir observé des améliorations notables grâce à ce régime, cette amélioration annoncée n'est pas confirmée par les professionnels impliqués dans l'accompagnement de personnes présentant des troubles autistiques.

Théorie de l'esprit

La théorie de l'esprit est un concept désignant la capacité probablement innée à inférer à soi-même et à autrui un ensemble d’états mentaux (croyances, désirs, intentions,…) qui sont à l’origine de nos actions. Elle permet de comprendre l’environnement social dans lequel nous évoluons, ainsi que de comprendre et prédire le comportement d’autrui, et par là-même d’adapter le sien à la situation sociale vécue.
Cette formalisation correspond à plusieurs séries d'expériences. Le test :"Sally et Ann", reproduit par Baron-Cohen, leslie et Frith en 1985 avec des enfants autistes, a démontré que seule une petite minorité des enfants autistes comprennent la notion de fausse-croyance.

Dans ce test, on raconte l'histoire suivante à l'enfant:

Deux petites filles, Sally et Ann, sont dans une chambre, chacune a une boîte. Sally dépose une bille dans sa boîte puis sort de la pièce. Ann sort la bille de la boîte de Sally et la place dans la sienne. Sally rentre dans la pièce.

On lui pose ensuite la question : où Sally va-t-elle chercher la bille ?

Les enfants sans autisme dès 3-4 ans répondent que Sally va chercher la bille où elle l'avait laissée, soit dans sa propre boîte. Mais les enfants atteints d'autisme, qui savent que la bille a été transférée par Ann dans sa boîte et ne comprennent pas qu'on puisse avoir une autre croyance que la leur, répondent en majorité que Sally va aller chercher la bille dans la boîte d'Ann.
La difficulté à former des metareprésentations et donc la difficulté à inférer des états mentaux à soi-même et à autrui, a une importante incidence sur le comportement. Un individu plongé dans un environnement peuplé de personnes dont il peine à comprendre et prédire les actions, dont il ne comprend éventuellement pas le langage, va présenter des comportements d’évitement, voire d’agression, motivés par l’incompréhension. C'est pourquoi, la structuration de l'environnement, qui le rend prévisible et compréhensible, permet à la personne atteinte d'autisme de mieux gérer son déficit en théorie de l'esprit et améliore les problèmes de comportement.
A propos de la théorie de l'esprit et l'autisme, on peut lire le livre : La cécité mentale, un essai sur l'autisme et la théorie de l'esprit, de Simon Baron-Cohen, PUG 1998

En France

En France, l'autisme concernerait plus de cent mille personnes, enfants et adultes confondus. Ce chiffre sous-estimerait toutefois la réalité. Leur prise en charge est actuellement trop souvent insuffisante, au grand désespoir de leurs parents et de leurs proches qui vivent parfois un véritable calvaire du fait de l'insuffisance de structures adaptées à la prise en charge scolaire, éducative, sociale et thérapeutique de leurs enfants. Les familles peuvent s'adresser au centre de ressource autisme de leur région pour obtenir un diagnostic selon les critères internationaux. Des associations de parents et de professionnels ont été créées pour accompagner les autistes et leurs familles avec une prise en charge éducative des sujets autistes et un soutien au famille. L'avis n°102 du comité consultatif national d'éthique (CCNE)indique que la France accuse un retard, en comparaison aux pays d'Europe du Nord ou anglo saxons, en ce qui concerne le diagnostic et l'accès à un accompagnement éducatif adapté. Ce rapport pointe la situation difficile des familles en France, la succession de rapports et de lois sans effet depuis plus de 10 ans et la poursuite de l'application des théories psychanalytiques, théories que d'autres pays développés ont abandonnés dans les années 1980.

Au Maroc

La part de la population souffrant d'autisme au Maroc est estimée à environ 60 000, dont la plus grande partie est prise en charge exclusivement par la famille. Il existe des centres d'accueil dans les grandes métropoles telles que Casablanca et Rabat. Ailleurs, la scolarisation des enfants autistes dépend essentiellement des initiatives privées.