Faire un test ADN pour connaître ses risques de développer un cancer ou de grossir... C’est devenu le réflexe à la mode aux Etats-Unis. Au grand bonheur des charlatans
Il y a Elle, il y a Ariel. Le jour et la nuit.
Elle Smith, une jeune bombe blonde fraîchement débarquée à Hollywood avec la ferme ambition de devenir une star; Ariel Leichter-Maroko, un étudiant en droit qui rêve lui aussi de devenir une star, mais du barreau.
Elle est mince et ses parents sont obèses, Ariel est enveloppé mais ses parents ne le sont pas.
Elle ne veut absolument pas grossir, Ariel veut absolument maigrir.
Tout sépare Elle et Ariel, et pourtant ils se sont vu prescrire exactement la même chose par leur nutritionniste de Brentwood, un quartier chic de Los Angeles: un test ADN.
Dix-neuf gènes passés au crible.
Ils ont frotté un coton-tige à l’intérieur de leur joue, envoyé le tout au labo et… voilà! Ariel «n’avait pas peur, ayant fait de la biologie à la fac», mais Elle «balisait comme une tarée».
«En analysant mes gènes, dit Elle, on a pu voir que je devais faire attention à certains types de stress, j’ai une prédisposition aux problèmes cardiaques et aussi, apparemment, à l’ostéoporose.
Mais dans l’ensemble mes gènes sont plutôt bons.» «Certaines variations de mes gènes, explique Ariel, montrent que je dois éviter le sucre raffiné ou les farines blanches.» Elle: «Je dois manger plus de brocolis, de flocons d’avoine ou de fibres.» Ariel: « Davantage de légumes, de brocolis, de chou-fleur.»
La chasse au gène est ouverte.
Louche, défectueux, manquant, surnuméraire, peu importe, tout est bon pour traquer le gène qui vous fait grossir, vous donne des rides, vous rend allergique aux médicaments ou vous prédispose au cancer du sein.
A la différence d’autres chasses, celle-ci n’est pas réglementée: charlatans, petits malins ou généticiens réputés, tous peuvent vous promettre monts et merveilles grâce à votre ADN.
On n’a pas encore vu de firme vendre de kit déterminant si votre nouveau-né sera ballerine ou basketteur, mais cela ne saurait tarder!
En quelques clics de souris, n’importe qui peut déjà trouver le genetic testing qui lui conviendra.
Les prudents commenceront avec le site web de Target, l’équivalent américain de Carrefour, qui offre un kit basique permettant de «prélever et stocker votre propre échantillon d’ADN».
A 29,99 dollars, c’est cadeau, même s’il faudra repasser à la caisse pour obtenir sa «carte d’identité» génétique. Target, malin, propose même un ensemble stockage et profil pour bébé, à 140 dollars.
Mais ce genre de test ne vous permet rien d’autre que de «prouver à quel point vous êtes vraiment unique», ce qui vous fera une belle jambe quand vous réaliserez que tout le monde, en la matière, est aussi unique que vous.
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Non, il y a mieux. Beaucoup mieux. Votre visage flétri commence à ressembler au Grand Canyon?
L’heure de la dermagénétique a sonné! GeneLink a mis au point un test qui permet de détecter des «gènes importants liés aux risques accrus» en matière de peau, et de voir si vos courageux petits pores sont capables de repousser le «stress oxydant», ce Dark Vador de la dermatologie.
Une fois testé, il ne vous reste plus qu’à acheter – hors de prix – des crèmes adaptées à votre ADN.
En mars dernier, ce traitement de «rajeunissement de la peau» a été offert gratuitement aux stars qui arpentaient les couloirs de la cérémonie des Oscars.
On imagine le succès. Moins ludique, Genovations offre d’établir votre «profil cardio-génomique», identifiant les variations dans «les gènes qui modulent la pression sanguine, les facteurs d’embolie, l’équilibre en cholestérol», etc., sans oublier bien sûr cette saleté de stress oxydant.
Si après cela vous vous tapez un infarctus, c’est que vous le faites exprès!
«La génétique a toujours fait fantasmer», rappelle Charles Epstein.
Ce généticien renommé parle d’expérience, il a été grièvement blessé par l’explo-ion d’un colis piégé envoyé par Ted Kaczinsky, alias Unabomber, le terroriste qui persécutait les chercheurs.
Pour le meilleur ou pour le pire, dit Epstein, «les gens se disent: OK, si nous pouvons séquencer le génome et observer toutes ces prédispositions et probabilités, nous serons capables de connaître plein de choses sur nous». «Pourtant, affirme-t-il, les tests décrits plus hauts sont bidon.
Il n’y a aucune preuve qu’ils puissent prédire une maladie ni que les thérapies offertes aient des bénéfices significatifs pour ceux qui les suivent.»
Pourquoi? «Parce que la génétique est beaucoup plus compliquée que cela, et qu’une prédisposition à une maladie est très dépendante de toutes les variables environnementales existantes.»
Ron Bachman, un vétéran qui a monté son service de génétique en 1968, est le premier à s’inquiéter de tous ces charlatans qui offrent n’importe quoi.
«Le test n’est qu’un élément du paradigme», s’énerve-t-il. Mais il reconnaît aussi que «même si la thérapie génique est beaucoup plus difficile qu’on ne le pensait, elle avance».
Certains tests sont déjà reconnus et utilisés par la communauté scientifique.
La présence de certains gènes, par exemple, indique une forte prédisposition héréditaire au cancer du sein, de l’ovaire ou encore à la fibrose kystique.
Et n’importe qui peut se les procurer moyennant finances: DNA Direct («l’ADN en direct»), une petite start-up installée sur un quai de San Francisco, n’exige aucune ordonnance, seulement un échange téléphonique ou par e-mail avec l’un de ses conseillers génétiques. «Cela marche très fort, explique Ryan Phelan, la PDG. Nous avons des gens qui se sont vu refuser le test par leur médecin, d’autres qui veulent être sûrs que leur compagnie d’assurance santé ne sera pas au courant de ce qu’ils ont pris le test, d’autres qui habitent dans des endroits où il n’y a pas de toubib formé à la génétique.» Elle-même est un exemple vivant: d’origine irlandaise, elle a pris l’initiative de se faire tester pour savoir si elle était porteuse de la mutation C282Y, responsable de l’hémochromatose génétique, une maladie qui se traduit par une hyperabsorption intestinale du fer et qui frappe particulièrement les Irlandais.
De nombreux médecins refusent encore de prescrire un tel test de dépistage de la «malédiction celtique», comme on appelle cette maladie grave qui se déclare rarement avant 45 ans, alors qu’une détection précoce permet une prévention efficace.
«J’ai découvert que j’avais le gène en question, dit tranquillement Ryan.
Je ne dois pas faire grand-chose en particulier, mais je sais que boire ou trop fumer n’est pas une bonne idée.»
Ceux qui proposent des tests moins sérieux le font généralement sans états d’âme.
Howard Coleman est le PDG de Genelex, une PME qui s’est fait la main avec les tests de paternité et propose maintenant des tests d’allergie aux médicaments (de 250 à 1 500 dollars selon le test).
«Nos produits sont un peu controversés, reconnaît-il. Certains diront que la science n’est pas tout à fait mûre. Nous attirons les pionniers, les gens qui sont prêts à flirter avec les limites de ce qui existe, mais personne ne niera que c’est la vague du futur.»
«La validation scientifique partielle est-elle un problème? Cela dépend de vos intentions, dit Carolyn Katzin, la nutritionniste (sérieuse) qui a inventé le DNA Diet (régime ADN) suivi par Elle et Ariel.
La découverte de tel ou tel gène ne vous permettra pas de maigrir comme par miracle.
Mais s’il s’agit d’aider les gens à modifier leur régime, je ne vois aucun inconvénient.»
Dans son DNA Diet, explique-t-elle, le test génétique n’est qu’un élément parmi beaucoup d’autres.
Mais un élément particulièrement motivant dans un pays qui vénère l’empowerment individuel, la prise de pouvoir de l’individu face au système – qu’il soit médical, bureaucratique ou économique.
Pour beaucoup d’Américains, rien n’est plus séduisant que cette idée du citoyen prenant l’initiative en matière de santé –
le test que je veux quand je veux – et se voyant prescrire un traitement individuel, unique!
«C’est cela que j’ai aimé dans le DNA Diet: il est taillé sur mesure pour vous, alors que chez Weight Watchers tout le monde se retrouve avec le même régime», explique Ariel.
«Les vannes sont ouvertes, plus rien ne pourra arrêter le mouvement, prédit Ryan Phelan.
La FDA [Food and Drug Administration, l’autorité de tutelle] n’aura jamais les moyens de faire sérieusement la police.»
Les Américains vont donc une nouvelle fois se retrouver dans le rôle de pionniers et de cobayes.
Pionniers, car on n’en est qu’à l’aube des tests d’ADN et des traitements personnalisés; cobayes, car les risques éthiques liés à une telle évolution sont immenses. L’organisation GeneWatch, qui dénonce le laisser-faire entourant ces « horoscopes génétiques», a dressé la liste des dangers potentiels: mauvaise stratégie pour la santé, marketing de la peur, création d’une «sous-classe» génétique, menaces sur les libertés individuelles… GeneWatch n’est pas américaine, mais britannique.
Une affaire de gènes, sans doute.
Sujet: La génétique à domicile 
