par amour pour son mari, Muriel combat la maladie d'Alzheimer à Béziers

La Biterroise Muriel,51 ans,dont l'époux Pierre,63 ans souffre de la maladie d'Alzheimer,a accepté de raconter son parcours du combattant.

Un témoignage émouvant.

Difficile de trouver une famille biterroise,vivant au quotidien la maladie d’Alzheimer,pour témoigner.

Entre douleur et pudeur,la parole a du mal à se libérer.

Muriel,51 ans,dont l’époux Pierre,63 ans,a été définitivement diagnostiqué il y a deux ans,a décidé de faire tomber ce qui est encore trop souvent un tabou.

Chronologie d’une descente progressive vers une démence inéluctable.

C’était il y a six ans.

Pierre,57 ans,employé de banque,"très dynamique et sportif",part en préretraite.

Muriel,sa compagne depuis quinze ans qui travaille dans l’administration,assiste alors à un changement radical de sa moitié : "Il arrête tout,le sport,ses projets d’intégrer le monde associatif,sa bonne humeur....

Je le voyais déprimer de jour en jour.

Je mettais ça sur le compte de cette difficile transition entre vie active et retraite".

L'oubli du chemin de la maison

Survient un premier épisode : celui où Pierre,au volant de sa voiture aux côtés de Muriel,revenant des funérailles d’un membre de sa famille,ne retrouve plus le chemin du retour vers la maison.

"Une autre fois,il devait rentrer à 17 h de son tour de vélo.

Il n’arrive qu’à 20 h, ’indiquant qu’il avait crevé,les mains toutes propres".

Un autre jour,elle le surprend en train de pleurer,lui donnant comme explication qu’il voulait l’épouser pour "la protéger.

Mais de quoi ?

De qui ?"

Les anecdotes s’enchaînent,deviennent de plus en plus fréquentes,tout comme les interrogations de Muriel.

"Au début,je trouvais toujours une explication : la douleur,il me trompe,un coup de déprime...

J’ai fini par réagir en lui demandant d’aller voir un généraliste.

Qui nous a envoyés vers un psychiatre,lequel a conseillé un neurologue".

L'incertitude pendant six mois

Pendant six mois,c’est l’incertitude,de nombreux examens médicaux,l’incompréhension l’espoir,la douleur,les crises d’angoisse,les petits bonheurs du quotidien...

Tout s’emmêle.

Quand le diagnostic tombe,le silence s’installe.

Le mot Alzheimer,désormais prononcé,détruit les mots.

Pas pour longtemps.

Muriel,l’amoureuse,la battante,va prendre le chemin du combat pour la vie.

Sans penser aux conséquences financières sur le budget du couple,elle démissionne pour se consacrer entièrement à Pierre.

"Grâce à son traitement,tout est allé beaucoup mieux.

On allait au Polygone à pied,on faisait du vélo,les courses,le cinéma,le restaurant...".

Muriel veut tout assumer toute seule,aidée cependant par une belle-fille infirmière,sa sœur aide-soignante et un ami psychomotricien.

Et puis,la maladie s'installe...

"En 2011,nous avons eu la confirmation du diagnostic par ponction lombaire".

Le déni,même inconscient,n’a plus lieu d’être.

Après ce regain de vie,la maladie va s’installer peu à peu,grignotant chaque jour les capacités physiques,cognitives et la mémoire immédiate de Pierre.

Muriel ne veut pas en parler autour d’elle,aux proches,aux amis.

"Je préférais m’entourer de professionnels."

L’Alzheimer de Pierre,c’est son affaire.

Mais il devient trop lourd à porter seule.

Elle voit alors un article dans un magazine parlant de l’association France-Alzheimer.

Elle appelle.

Elle rencontre la responsable de l’antenne biterroise,Margaux Montes.

L’épouse devient alors aussi aide familiale après une formation dispensée par l’association.

"Tout a changé.

J’ai enfin compris la maladie,compris Pierre.

Et surtout,je sais comment réagir".

Aujourd’hui,son mari va quatre jours par semaine en accueil de jour à la maison de retraite Louis-Fonoll de Nissan.

Muriel a retrouvé du travail.

Et parfois même,le sourire.

Le déni de la maladie,une phase à dépasser au plus vite

La psychologue Magalie Dodin travaille pour l’association France-Alzheimer Hérault.

Elle organise,entre autres,les cafés Mémoire,qui réunissent aidants et malades dans un cadre convivial pour discuter sur un thème relatif à la maladie.

Comme le déni chez les proches,qui retarde le moment de la consultation chez le médecin doit pourtant conduire au plus vite vers le diagnostic.

"Un déni naturel"

"Ce déni est naturel.

Il s’agit d’une première phase,celle du rejet de la maladie,quelle qu’elle soit.

Et le rejet est un déni".

Pour l’aidant,il s’agit donc de la première phase du processus psychique du deuil,du travail d’acceptation,qui passe d’abord par une prise de conscience d’un changement dans le comportement du proche atteint,et de la nécessité de consulter.

"Une prise de conscience nécessaire"

"Une prise de conscience de la réalité,tout simplement.

Mais au fur et à mesure que l’aidant va être confronté aux pertes successives de son proche malade,le déni va s’estomper peu à peu".

C’est d’ailleurs pour cela que cette période de déni dure beaucoup plus longtemps dans la famille plus éloignée qui ne sera pas confrontée aux pertes successives d’autonomie.

L’aidant doit donc sortir au plus vite de ce déni.

Les personnes extérieures non professionnelles "peuvent l’aider en nommant la maladie,en mettant des mots sur ce qui ne va pas,en maintenant le lien social pour que le binôme aidant/patient ne s’isole pas,le but étant d’accompagner au mieux le malade,l’ouvrir au processus de prise en charge extérieure".




















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