Le Téléthon débute ce soir

Le coup d'envoi du Téléthon 2012 est donné ce vendredi 7 décembre, dans le but de collecter des dons au profit de la lutte contre les maladies rares.
Cette 26e édition s'articule autour du thème "Oser vaincre".

A travers ce thème, l'Association française contre les myopathies (AFM) souhaite placer l'innovation au coeur de toutes ses actions pour les cinq prochaines années, qu'il s'agisse de recherche et d'accompagnement des malades.

"Bannir de notre vocabulaire les mots 'impossible' et 'incurable'"
Laurence Tiennot-Herment

"La mobilisation citoyenne lors du Téléthon nous donne la force d'aller plus vite, plus loin, prendre le temps de vitesse, faire preuve d'encore plus d'audace et d'innovation et bannir de notre vocabulaire les mots 'impossible' et 'incurable'. En un mot : oser vaincre !", explique Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon.

Le coup d'envoi est lancé ce soir, à 18 h 45 sur France 2.
Franck Dubosc, parrain de l'édition de cette année, Sophie Davant, Nagui et Léa, la jeune ambassadrice des familles, remettent à zéro le compteur du Téléthon en direct de la place de La Concorde à Paris.



Léa, la petite battante


Léa a 10 ans et demi et vit à Lançon-de-Provence (Bouches-du-Rhône).
Elle a l’accent chantant des gens du Sud.
Comme la plupart des filles de son âge, elle écoute Beyonce et Jenifer.
Elle est une inconditionnelle de Twilight et a adoré Titanic en 3 D.
Mais contrairement à la plupart des autres petites filles, elle souffre d’une maladie neuromusculaire incurable : l’amyotrophie spinale.

L’amyotrophie spinale dont souffre Léa se caractérise par une faiblesse musculaire et une hypotonie dues à la dégénérescence et la perte des motoneurone.
Elle touche environ 1 personne sur 70000. Elle débute entre 6 et 18 mois.
Les enfants arrivent difficilement à s'asseoir seuls et n'arrivent pas à se mettre debout , ni à marcher.
La faiblesse musculaire touche en premier lieu les muscles des jambes et du tronc.
Depuis l’âge de trois ans, Léa se déplace donc en fauteuil roulant.
En 2012, elle a subi une trachéotomie pour l’aider à respirer « Mais rien n’entame son optimisme, son énergie », confie, admirative, Nathalie sa mère.
« Après l’opération, nous avions peur qu’elle ne puisse pas reprendre la chorale. Deux mois après, elle passait un casting pour chanter dans une émission de Disney Channel ».

Léa garde un très bon souvenir de la séance photo pour l’affiche officielle, « surtout la séance de maquillage ! ». Nathalie confie : « Depuis qu’elle est toute petite, elle regarde l’émission à la télévision. Nous sommes très heureux pour elle, même si, pour nous, c’est avant tout une responsabilité : Yves, mon mari, et moi-même, nous voulons expliquer aux Français comment se passe notre vie.
La maladie est présente tout le temps, même si nous faisons en sorte de vivre le plus normalement possible.

Dans son rôle d‘ambassadrice, Léa aura le soutien d’un habitué à ce genre d’exercice, l’humoriste et comédien Franck Dubosc.
Un joli duo en perspective…



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